写于 2018-11-05 07:16:01| 澳门永利网投官网| 财政

当Brynn Duncan说她对生活过敏时并不开玩笑在20岁时,Brynn有几种严重的慢性健康状况,其中一种要求她有一个喂食管并且是世界上唯一拥有的人之一一个24/7 Benadryl静脉滴注她基本上对她周围的世界过敏20岁时,她应该处于完全拥抱的尖端她很多时候都是坐轮椅的,因为一种叫做姿势的情况直立性心动过速综合症(称为POTS) - 如果她一次站立超过几分钟就会使她晕倒她更复杂的病史散布着长期抢手的诊断,如肥大细胞病和Ehlers-Danlos综合症:病情你可能从未听说过Brynn希望改变这一点 - 她希望通过积极性的力量来提升她对自己状况的认识和支持,并说出她自己的经历而这正是她正在做的事情

因为我也是一个处理慢性病,渐进性疾病的年轻女性,因此我在互联网上有一个社区,有些人喜欢把我们称为Spoonies我们的故事经常互相呼应:多年花在学习上为自己辩护,因为医生要么没有倾听,要么只是弄错了可怕的医院住宿,错过了上学的日子,应该令人兴奋的特殊场合,这些都是痛苦或疾病的黯然失色我们许多人都没有浪漫的伴侣我们的社交生活可以被称为“有限”我们中的一些人有支持性的家庭,但即便如此,我们总是担心成为一种负担立即让布林分开的一件事是,她几乎总是微笑着即使在医院的病床上,包裹着管子和电线,她看起来很平静,如果不是总是很开心在她的博客Brynn's Bubble上,她提到了她博客的名字是如何产生的,“当我发现这两种疾病时,我的朋友总会开玩笑说我需要在离开我的房子之前要么生活在泡沫中,要么在泡沫包装中遮住自己!“用她自己的语言阅读她的经历,看到她的生活在她的Instagram上播放,我发现自己经常思考,我不知道Brynn在做什么

互联网的奇怪关系经常让我们知道人们在最亲密的时候的生活 - 有时是欢乐,有些则不是我在社交媒体上关注的慢性疾病,我经常在我的想法中发现我希望他们在地理上更接近我 - 他们可能会有同样的感受,虽然我们都知道,即​​使我们住在隔壁,我们也会因为疼痛,慢性疲劳和其他疾病,我们起床让他们进入我们可能太过分了!所以,我通过电子邮件联系了Brynn并询问她是否愿意和我谈谈她今天的生活是什么样的 - 她在做什么她不仅对这些问题充满热情,而且还有另一条途径分享她的故事 - 并希望继续提高对她的状况的认识首先要做的事情是:让我们浏览一下Brynn Duncan的医疗记录并解开她的病情的神话什么是POTS

有时被称为Dysautonomia,姿势性直立性心动过速综合症会导致你的心率增加这么多,当你改变位置(如从坐到站立),你的整个身体被抛弃,你可能会晕倒 - 或者,在至少,变得非常头晕和虚弱有时候,POTS与姿势性直立性低血压相配,这种情况类似,但是站立后血压下降会导致你晕倒我们所有人,如果我们站立,有时会经历头晕在长时间坐着后突然间,但真正的Dysautonomia更令人不安通常,那些有条件的人,比如Brynn,发现使用轮椅更容易,因此他们不必每天多次冒险

需要改变位置想想你每天从坐着到站立的次数 - 即使办公室工作也比你想象的要多得多 什么是肥大细胞病

那么,首先,什么是肥大细胞

如果你对某些事情有过敏反应,比如说,你就像我一样,而且你对猫过敏,那么你的身体对过敏原暴露的反应就会从你体内开始,并且会扩张到影响你的肺部和呼吸,你的神经系统,你的消化道和你的皮肤 - 想想荨麻疹的瘙痒!肥大细胞或肥大细胞在过敏反应中变得活跃它们充满了对过敏原的免疫反应的两个重要元素:组胺和肝素不同于在我们的血液中循环的其他类型的白细胞,肥大细胞在组织中 - - 粘膜组织(如我们的鼻子)当过敏原的存在提示这样做时,肥大细胞释放出组胺储备,导致组织肿胀,温暖和发红,这与过敏反应有关在极端情况下,当然,这导致过敏反应患有肥大细胞病的人基本上有太多的肥大细胞在他们的身体处于这种反应性(或脱颗粒状)的阶段,这意味着,一个人进入过敏反应的风险非常高,因为他们的身体是经常处于危险之中什么是Ehlers-Danlos综合症

Ehlers-Danlos综合症是一种影响身体结缔组织的先天性疾病(意味着你是天生的)

在EDS患者中,他们的皮肤,肌肉和关节中没有足够的胶原蛋白可以有效地发挥作用,因此,它们可能具有关节超活动性,皮肤敏感性和慢伤口愈合(使它们易于感染)慢性​​且常常使肌肉骨骼疼痛,甚至主要器官系统的问题,这些系统依赖于胶原蛋白留在体腔内 - 对Brynn Duncan的采访你什么时候开始生病

我一直是一个“病态”的孩子,但我的症状并没有失控,直到我在15岁时接受TDAP疫苗当出现更令人担忧的症状时,很明显有些事情是严重错误我不知道在我被诊断为肥大细胞病之前需要七年时间积极寻找答案你能描述一下诊断过程是什么样的吗

很难得出我的诊断我看了医生的医生,他们都没有得到我奇怪的医疗问题的答案我的父母在网上多年研究我的症状后发现2012年肥大细胞病如果不是关于互联网上的疾病导致我找到合适的专家,我可能仍然未被诊断出来!一旦我从肥大细胞专家那里得到诊断,我们后来了解了一种叫做Ehlers-Danlos综合症的结缔组织病,在今年夏天住院8周后(在ICU停留7周),我得到了官方诊断Ehlers-Danlos综合症患者最近发现两种疾病之间存在联系

对您来说,最大的日常挑战是什么

您为应对策略设计了什么

我最大的挑战是与家人和朋友保持联系我在吃饭方面遇到特别困难的时候我依靠喂食管来获取营养因为胃轻瘫(胃麻痹)以及广泛的食物清单如果我不小心接触过敏原,我会进入过敏反应当我吃东西时,我确保我不会独自在家,以防出现问题您是否有一个好朋友支持系统

您是否能够通过Brynn's Bubble创建在线支持社区

您是否觉得与您这个“健康”或“正常”年龄的人交往很困难

我非常感谢能够说我有一个出色的支持系统我已经通过Instagram发了数百个好朋友(我的用户名是@BrynnKaitlin)!最初与少数患有慢性疾病的其他人会面的事情已经变成了一个由数百人组成的社区,我非常喜欢一旦我的健康状况下降,我就很难与他人交往我的年龄朋友来来往往,但是你生活在一种慢性疾病中,你往往会失去更多的朋友,我不知道如果没有那些站在我身边的那些神奇的朋友,我会在哪里消磨!你能告诉我们Moose如何进入你的生活吗

我遇到驼鹿的那一天是我生命中最幸福的日子之一 当我们的老家犬去世时,我立即想让另一只狗陪伴我这需要多年的乞讨,但是我的父母在2012年初让我对Moose感到惊讶我永远不会忘记父母和我一起走过门的那一天甜巧克力拉布拉多!患有慢性病可能真的很精疲力竭:能量消耗较少或“美好时光”让你转移优先事项

你现在生活中最重要的事情是什么 - 而不是之前

我的优先事项肯定随着我的健康状况的改变而改变了我的能量水平已经不像过去那样了,所以当我度过美好的一天时,我确保尽可能多地享受一天的乐趣,我永远不会知道会花多少时间在我有另一个美好的一天之前过去,所以我让他们充实!如果你能接触到每个患有慢性疾病的年轻人,你会告诉他们什么

每当一个年轻人被诊断患有无法治愈的疾病时,就会变得如此压倒性,他们可能没有意识到它会变得更好即使你患有进行性疾病,你也会达到一个平衡的地方

沮丧 - 患有慢性疾病的患者比任何人都更清楚!只是不要让自己陷入困境中,而不是必要在研究,治疗和治疗你的病情方面,科学在你的一生中最难以置信的事情是什么

任何患有罕见疾病的患者可能发生的最好的事情是意识通过意识,我们创造了一个有可能导致更好的治疗甚至治愈的基座在我的特殊情况下,我的疾病被称为“看不见的疾病” “在外面,我看起来非常健康如果它不是用于喂食管和中心线,那么就不可能认识到身体内部发生了严重的事情,我希望人们能够理解,因为有人看起来很健康吗并不是说就是这种情况正如那句老话:“不要用它的封面判断一本书”从我读过的内容来看,似乎对肥大细胞病/ Ehlers-Danlos综合征的预后可能是一个空气中的一点点 - 知道,你是如何处理关于“未来”的不可避免的问题以及你想做什么的

你喜欢五年,十年的地方

好问题!我的预后肯定在空中如果我神奇地治好了,我很想成为一名护士,有机会以护士帮助我的方式帮助其他患者!现在我只专注于获得我应该在2012年毕业的高中毕业证书,但是那年我有30名医院入院,这是不可能的,迟到总比没有好! - Brynn(和Moose)在2012年在医院进行了30次 - 不计入急诊室就诊Moose是她的服务犬,因为他选择在视频中,Brynn在Youtube上对他说了些什么,她说,“我从不让穆斯献出生命给他,他只是做了“她只是为了一个同伴而遇见了麋鹿,很快他就开始敏锐地意识到自己的健康

他已经满足于永远在她身边,有一天,在他不停地对Brynn的母亲咆哮,直到她跟着他走下走廊 - 发现Brynn失去知觉 - 他们决定让他“正式”所以,他和Brynn经过服务犬训练,现在,他是她的医疗伴侣,似乎通过他自己做的事他和她一起去郊游,特别是到了医院

毫无疑问,他的存在对她来说是一种安慰,但是他预测她的过敏,昏厥或癫痫发作的神奇能力也使他成为Brynn的一个字面上的生命保护者她只是出去了ICU的最近一次(7-wee k逗留了几个月,但她已经在思考 - 并积极思考她的Instagram让我们看到了让生活变得特别的简单时刻:一个美丽的秋日,一个小小的糖果玉米,当她得到她的食物时偷偷摸摸通过她肚子里的管子,医院的照片很愉快 - 即使她们最聪明的部分是她的笑容即使在她住院的几周里,她也花时间向她的祝福者发贴感谢信:他们有成千上万的人他们从世界的每个角落传递爱,信仰和希望“Brynn,你可能是我见过/听过的最强壮的女人”一句话说“在那里,少女们我们都在这里为你服务”说另一个 评论后的评论,我意识到有很多人看到我在Brynn看到的东西只是通过自己并坚持自己的旅程,即使这是非常困难的,她已经影响了许多她甚至可能从未见过的人对我来说,在我世界的一个小角落,看到她关于她的日子或关于穆斯的帖子,总是提醒我,为了拥有“美好生活”,我们不能让自己陷入不能持续的事情,无论是金钱,健康,我们的青春,他人的期望,社会对我们的期望 - 最重要的是我们的真理为我们说话的方式,以及当我们害怕时它对我们说的话并且不确定 - 当它们出现时它对别人说了什么虽然我从未在现实生活中遇到过Brynn,但在几英里之外我能感受到她给予世界的温暖,光彩和希望你不觉得它也

您可以在她的博客wwwbrynnsbubblecom,Twitter @BrynnKaitlin和Instagram上关注Brynn,@ Brynnkaitlin